Nigdy nie sądziłam, że jako młoda osoba i mama będę prosiła o pomoc w tak codziennych, prozaicznych czynnościach moje dzieci. Tak właśnie wygląda codzienność osób chorych na RZS i ich rodzin – pisze na swoim profilu Karolina, która od 4 lat choruje na bardzo agresywną postać RZS-u.

Gdy nic mi nie dolega, czuję się w pełni zdrowa. Ale wiem, że następnego dnia mój stan może pogorszyć się do tego stopnia, że ledwo wstanę z łóżka. Życie z RZS to nie bajka, ale zawsze staram się zachowywać pozytywne nastawienie – mówi 34-letnia Natalia Dziermańska z Białegostoku, na Instagramie znana jako „MamazRzs”. Z powodzeniem łączy pracę na etacie z macierzyństwem. Choruje od 9 lat. Poznajcie jej historię.

W naszym kraju pacjenci z RZS lub inną chorobą tkanki łącznej trafiają do ortopedów dużo później niż powinni – mówi prof. dr hab. Andrzej Borowski, konsultant wojewódzki w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu dla obszaru województwa łódzkiego. Rozmawiamy ze specjalistą o znaczeniu ortopedii w leczeniu następstw zapalnych chorób reumatycznych.

Jako urodzona „fighterka” starałam się bagatelizować symptomy choroby. Gdy bolały mnie stopy, szpilki zamieniłam na baleriny. Jednak gdy ból osiągał apogeum, biegałam w tych balerinach na zewnętrznych krawędziach stóp.

O tym jak zmieniła się nasza wiedza na temat ciąży u kobiet z RZS oraz dlaczego tak ważne są odpowiednie przygotowanie i stabilizacja choroby przed zajściem w ciążę, rozmawiamy z dr hab. n. med. Justyną Teligą-Czajkowską, ginekologiem i położnikiem z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, współautorką Zaleceń Komitetu ds. Planowania Rodziny przy Sekcji Rekomendacji i Inicjatyw Klinicznych Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Zwyczajna babka – tak o sobie mówi i tak nazwała swój blog z recenzjami książek oraz profil na Instagramie. Małgorzata Poznańska z małej miejscowości pod Krakowem wiedzie z pozoru spokojne życie – mamy, żony i bibliotekarki. Ale jest coś, co czyni ją niezwyczajną.

To RZS. Czy potrzebuje pani pomocy psychologicznej? – zapytał lekarz. – Będzie mi niezbędna, jeśli zabronicie mi biegać na nartach i wspinać się po górach – odpowiedziała Monika. Bo góry to jej całe życie.

Zły sen przyczynia się do pogorszonego funkcjonowania w ciągu dnia. Kiedy jesteśmy niewyspani, mamy obniżoną koncentrację. Jesteśmy bardziej labilni emocjonalnie, wybuchowi, agresywni, nie możemy skupić się na zadaniach, które realizujemy w ciągu dnia. To z kolei przekłada się na zaostrzenie dolegliwości bólowych - mówi dr n. med. Wojciech Kuczyński, ekspert ds. medycyny snu.

Czas oczekiwania na leczenie biologiczne zależy od wielu czynników, ale przede wszystkim od stanu klinicznego pacjenta. Nie tylko spełnienie kryteriów włączenia do programu, ale także brak przeciwwskazań do zastosowania terapii, to element, o którym się zapomina - mówi dr hab. Bogdan Batko, profesor Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego, kierownik Kliniki Reumatologii i Immunologii w Małopolskim Centrum Reumatologii, Immunologii i Rehabilitacji w Krakowie.

Efekty leczenia uzdrowiskowego utrzymują się zwykle kilka miesięcy, choć są badania, które mówią o efekcie kuracji wynoszącym nawet dwa lata – mówi lek. Jolanta Bąk, internistka, specjalistka rehabilitacji medycznej, która od 20 lat pracuje w Uzdrowisku Busko-Zdrój.

Nowe Miasto nad Pilicą, oddalone o około 100 kilometrów zarówno od Warszawy, jak i od Łodzi. 8-letni Filip zna drogę między miastami niemal na pamięć. W obu był kilkadziesiąt razy. Niestety nie w celach turystycznych, ale jako pacjent. Trzy lata temu u chłopca zdiagnozowano Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów.

Weź udział w naszej ankiecie! Chcemy usłyszeć Twój głos i przygotowywać treści, które lepiej odpowiadają Twoim oczekiwaniom.

Wysoki, dobrze zbudowany mężczyzna przycina trawnik na przedmieściach Londynu. Precyzyjnie wyrównuje źdźbła, żeby było idealnie. Pochyla się nad roślinami, aby po chwili wspiąć się na wysoką drabinę. To Tomasz, gdańszczanin, na emigracji od 6 lat. Patrząc na jego sprawność trudno uwierzyć, że choruje na RZS.

- Zmiany w programach lekowych to kolejny milowy krok w poszerzaniu dostępu do innowacyjnych terapii dla pacjentów z RZS – mówi prof. dr hab. n. med. Marek Brzosko, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego i konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii. Leczenie według nowych zasad może pozwolić na uzyskanie i utrzymanie remisji oraz zachowanie pełnej sprawności u większej liczby pacjentów.

Ograniczony dostęp do lekarzy w czasie pandemii to jedno. Dużo poważniejszym problemem jest to, że pacjenci trafiają do nas w bardziej zaawansowanych stanach, aniżeli działo się to przed pandemią. To jest bardzo niepokojące zjawisko, które wiąże się z ryzykiem powikłań – mówi lek. Bartosz Fiałek, specjalista w dziedzinie reumatologii.

Gosia i Kasia. O życiu każdej z nich można byłoby napisać książkę. Dzieli je odległość, odmienne charaktery, sposób reagowania na trudne sytuacje, ale zdecydowanie więcej je łączy.

Zapraszamy do zapoznania się ze stanowiskiem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego i konsultanta krajowego w dziedzinie reumatologii dotyczącym szczepień przeciwko COVID-19 u pacjentów z autoimmunologicznymi i zapalnymi chorobami reumatycznymi:

Przekonanie, że szczepienia są dla ludzi zdrowych, jest błędne. To właśnie dla osób z chorobami przewlekłymi, takimi jak RZS, jest to duża szansa na uniknięcie powikłań infekcji COVID-19 – mówi dr hab. n. med. Ernest Kuchar, specjalista chorób zakaźnych, kierownik Kliniki Pediatrii z Oddziałem Obserwacyjnym na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym.

RZS zatrzymał jej pęd życia, ale tylko na chwilę. Pomimo choroby nie rezygnuje z pasji i marzeń. Wie, że da radę, bo ma bliskich po swojej stronie.

Słowo „dieta” może kojarzyć się negatywnie jako ograniczenia i zakazy, co więcej, myśląc o diecie często myślimy o czymś krótkotrwałym. Tymczasem zmiany w tym, co na co dzień jemy, powinny być trwałe i realne do zastosowania. O znaczeniu sposobu odżywiania w zapalnych chorobach reumatycznych, i o tym dlaczego tak trudno zmienić nasze nawyki żywieniowe rozmawiamy z Katarzyną Olejniczak i Anną Piekarczyk, dietetykami i autorkami książki „S.O.S. dla stawów. Wsparcie żywieniowe w chorobach reumatycznych”.

- Pacjent z RZS powinien być leczony kompleksowo. Zaczynając od opieki reumatologa, poprzez wsparcie lekarza rehabilitacji i fizjoterapeuty, a kończąc na terapii psychologicznej - mówi dr hab. n. med. Beata Tarnacka, profesor Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji.

Choroba przewlekła, oprócz fizycznego aspektu, wiąże się z dużą reakcją emocjonalną. Bezradność, wściekłość, lęk, zamartwianie się, bunt, cierpienie – z tym każdy pacjent musi się często mierzyć. Mindfulness, czyli relaksacyjne techniki uważności dają nam bazę, aby lepiej radzić sobie z trudnościami w chorobie przewlekłej. O tym, czym jest mindfulness i jak wcielić w życie tę technikę rozmawiamy z Magdaleną Knefel, nauczycielką programu redukcji stresu w oparciu o mindfulness.

Wizyta nastolatka u lekarza reumatologa może przysparzać wiele trudności, zarówno rodzicom jak i lekarzowi. Wiek nastoletni to czas buntu wobec świata dorosłych, którzy każą stosować się do zasad, które sami lekceważą: nie potrafią słuchać, nie mają czasu, kłamią, kręcą i w ogóle są beznadziejni. I w przekonaniu tzw. gimbazy dotyczy to wszystkich dorosłych, również personelu medycznego, do którego – z racji choroby – należałoby mieć zaufanie.

Relacje lekarz – pacjent, pielęgniarka – pacjent, zwyczajowo przedstawia się w ujęciu dychotomicznym, czyli takim, w którym mamy do czynienia z dwoma stronami, nakierowanymi na konflikt. Tymczasem nasze dobre relacje z personelem medycznym mogą w znacznym stopniu poprawić komfort naszego procesu leczenia.

Pandemia COVID-19 wywołała zamieszanie niemal w każdej dziedzinie życia, ale to właśnie w ochronie zdrowia zogniskowały się główne problemy. Niektórzy pacjenci chorzy przewlekle do dziś czekają na planowane zabiegi i badania. Inni sami z nich zrezygnowali ze względu na strach przed zakażeniem koronawirusem. O sytuacji ochrony zdrowia i prawach pacjentów po wybuchu pandemii rozmawiamy z prof. dr hab. n. prawn. Dorotą Karkowską, członkiem Rady Fundacji Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Paradoksalnie w szpitalu na moim oddziale czuję się bezpieczniej niż w sklepie – mówi Dorota Sakowicz, pielęgniarka ze Starogardu Gdańskiego, nasza czytelniczka. RZS nie powstrzymał jej przed pracą w czasie epidemii koronawirusa. Przecież pacjenci na oddziale psychiatrii potrzebują codziennej opieki. Podkreśla, że nie czuje się bohaterką.

O psychologicznych aspektach związanych z pandemią choroby wywoływanej przez koronawirusa (SARS-CoV-2) i kwarantanną rozmawiamy z Adrianną Sobol, psychologiem, wykładowcą Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Mieszkanie na obrzeżach Oświęcimia, siódma rano. Joanna Wolf właśnie zaczyna dzień. Poranny „rozruch stawów”. Dziś ból śródstopia jest jakby mniejszy, ale za to nie jest w stanie odkręcić butelki z wodą. Zaraz będzie budzić swoich synków: 4 i 10 latka. A później zasiądzie do komputera, aby w pełni oddać się swojej wymarzonej pracy w wydawnictwie. Nie da się RZS-owi. Tak sobie obiecała i słowa zamierza dotrzymać.

Pacjenci chorujący przewlekle, w tym na choroby reumatyczne, znajdują się w grupie podwyższonego ryzyka, jeśli chodzi o przebieg zakażenia koronawirusem - mówi dr hab. n. med. Ernest Kuchar, specjalista chorób zakaźnych, kierownik Kliniki Pediatrii z Oddziałem Obserwacyjnym na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym.

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) jest chorobą, przez którą można cierpieć nie tylko fizycznie. Równie dokuczliwy może być ból psychiczny, spowodowany niezrozumieniem przez osoby z bliskiego otoczenia.

Webinar poprowadzony przez dr n. med. Małgorzatą Tłustochowicz, specjalistę chorób wewnętrznych i reumatologii oraz Małgorzatę Desmond, dietetyka klinicznego, na temat roli diety i stylu życia w RZS.

Webinar przeprowadzony przez certyfikowanego psychoterapeutę dr n. hum. Idę Dobrucką-Janeczek odbył się 25.09.2018. Zapraszamy do obejrzenia nagrania webinaru „Depresja w RZS”

Karta Praw Pacjenta z RZS. Zobacz do czego masz prawo.

Zachęcamy do obejrzenia i posłuchania historii zmagań Pana Krzysztofa z RZS.

Zachęcamy do obejrzenia filmu pt.: „Remisja w RZS” z udziałem dr n. med. Małgorzaty Tłustochowicz z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.

W zakładce „Okiem psychologa” został opublikowany nowy artykuł dr Idy Dobruckiej-Janeczko pt. „Psychologia społeczna a RZS”. Pani psycholog podjęła próbę wyjaśnienia kwestii świadomości społecznej na temat występowania chorób przewlekłych, w tym reumatoidalnego zapalenia stawów.

W mediach społecznościowych ruszyła akcja pod hasłem #rzsporozmawiajmy, której celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat reumatoidalnego zapalenia stawów, zachęcenie do wykonywania badań diagnostycznych w kierunku RZS oraz zwrócenie uwagi na codzienność osób dotkniętych tą chorobą.

Nieprzestrzeganie zaleceń terapeutycznych jest problemem, który dotyczy wszystkich chorób przewlekłych, w tym reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS). 67% pacjentów cierpiących na RZS przyjmuje leki w sposób nieodpowiedni lub wcale ich nie stosuje. Aż 23% pacjentów przyznaje się do zmniejszenia dawek leków bez konsultacji z reumatologiem nie zdając sobie sprawy z konsekwencji zdrowotnych. Według ekspertów przyczyny takiego postępowania związane są z brakiem zaufania do lekarza oraz brakiem zrozumienia na linii lekarz-pacjent.

W idealnym świecie podstawą budowania relacji pomiędzy lekarzem a pacjentem powinna być przyjazna, dobra i efektywna komunikacja. Relacja opierająca się na zaufaniu, empatii rozwija się dzięki wzajemnemu słuchaniu i adekwatnemu reagowaniu.