Życie z RZS bardzo często powoduje poczucie osamotnienia i wyobcowania. Codzienne czynności mogą stać się trudniejsze do wykonania ze względu na odczuwany ból, a założone cele życiowe niemożliwe do osiągnięcia. Utrata poczucia własnej wartości, swobody, niezależności, poczucia bezpieczeństwa, możliwości przewidywania własnego losu i najbliższej przyszłości stają się przyczyną obniżonego nastroju, a niejednokrotnie głębokiej depresji. Jest to naturalna reakcja emocjonalna na zaistnienie nagłej zmiany, która zmusza do rezygnacji z dotychczasowego życia i planów.

Masz prawo czuć złość, strach, smutek, rozgoryczenie, frustrację, a także niepokój. To normalne stany emocjonalne związane z informacją o chorobie przewlekłej.

Ważna jest akceptacja choroby i jej zrozumienie, a także określenie celów zarówno życiowych, jak i klinicznych. Choroba nie musi oznaczać rezygnacji z Twoich dotychczasowych marzeń i pragnień. Porozmawiaj otwarcie o tym ze swoim lekarzem już podczas pierwszej wizyty. Wspólnie ustalcie cel Twojej terapii.

Nie ukrywaj swojej choroby przed bliskimi. Masz prawo do tego by czuć się gorzej, i masz prawo do wsparcia ze strony swoich bliskich. Jeżeli nie radzisz sobie z wykonywaniem określonych obowiązków nie bój się prosić o pomoc bliskich.

Nie izoluj się społecznie. Rezygnacja z uczestnictwa w życiu społecznym jest podświadomym sposobem unikania odrzucenia. Chcąc go uniknąć, prowokujesz je.

Rady dla pacjenta

1. Poinformuj najbliższych o swojej chorobie i powiedz im otwarcie, czego od nich oczekujesz.
2. Nie ukrywaj swojej dysfunkcji.
3. Jeśli czujesz się osamotniony lub potrzebujesz wsparcia w trudnej sytuacji, poproś lekarza o informację, gdzie możesz uzyskać dodatkową pomoc psychologiczną lub gdzie znajdują się lokalne grupy wsparcia. Nie wstydź się pytać.
4. Staraj się utrzymywać kontakty towarzyskie, być aktywnym fizycznie i zawodowo na tyle, na ile pozwala Ci na to zdrowie i samopoczucie.
5. Nie rezygnuj z codziennych aktywności.
6. Nie bój się prosić o pomoc innych. 
7. Otwarcie mów lekarzowi prowadzącemu o swoich obawach, działaniach niepożądanych i trudnościach, jakie masz w związku z leczeniem.

W trakcie leczenia mogą wystąpić różnego rodzaju działania niepożądane, których musisz być świadomy/a w chwili rozpoczęcia terapii.

Mogą wystąpić mdłości, senność, zmęczenie, otępienie, problemy z pamięcią i koncentracją, obniżenie nastroju. To one często wywołują pierwszy kryzys w przebiegu leczenia i zniechęcenie pacjenta do dalszego leczenia. Te objawy można znacznie zmniejszyć lub nie dopuścić do ich powstawania. Jednak by tak się stało ważna jest otwarta rozmowa z lekarzem prowadzącym, w efekcie której lekarz odpowiednio zmodyfikuje zastosowany schemat terapeutyczny.

W trakcie terapii mogą pojawić się również zaostrzenia choroby objawiające się nasilającym się bólem, zwiększoną sztywnością w stawach, a czasem dolegliwościami grypopodobnymi. Pamiętaj by nie poddawać się i nie zamykać w cierpieniu. Skontaktuj się wówczas ze swoim lekarzem reumatologiem i ustal schemat postępowania.

RZS jest chorobą przewlekłą, co oznacza, że leczenie trwa całe życie. Każde przerwanie terapii lub zmniejszenie dawkowania leków bez konsultacji z lekarzem, nawet jeśli czujesz się dobrze może zakończyć się zaostrzeniem choroby. Jedynie lekarz może zadecydować o odstawieniu lub zmniejszeniu dawki stosowanych leków. Jeśli masz trudność w stosowaniu się do zaleceń reumatologa lub zastosowany schemat postępowania terapeutycznego jest dla Ciebie zbyt skomplikowany, poinformuj o tym swojego lekarza. Pamiętaj, gracie do tej samej bramki, a Twój lekarz jest po to by Ci pomóc.

Jeśli coraz częściej doskwiera Ci zły nastrój:

1. Nie bój się szukać pomocy u psychoterapeuty lub innego specjalisty.
2. Spójrz na swoją chorobę i życie z innej perspektywy. Doceniaj możliwości, które masz, a nie ograniczenia. Ciesz się każdą chwilą. To Ty decydujesz o swoim szczęściu.
3. Spróbuj spojrzeć na RZS, jako symboliczne drzwi, które zamknęły pewien etap, ale jednocześnie otworzyły przed Tobą zupełnie nowy rozdział, dając Ci szereg możliwości. Rozejrzyj się dookoła, walcz o siebie i jakość swojego życia.
4. Poćwicz, pospaceruj, zatańcz, ruch wyzwala endorfiny, a te pozytywnie wpływają na samopoczucie.
5. Spotkaj się z kimś, kto potrafi wnieść radość do Twojego życia. Uczestnicz w tej interakcji, tak jakby nic innego w danym momencie nie istniało.
6. Zrób to, co sprawia Ci przyjemność i na co pozwala Twój stan zdrowia.
7. Uporządkuj przestrzeń wokół siebie. Symboliczne "przewietrzenie" szaf dobrze robi nie tylko ubraniom, ale także Twojej energii.
8. Spraw komuś radość. Zależność jest prosta – sprawiając radość innym, wzbudzasz ją w sobie.
9. Zadbaj o swój komfort w trakcie snu. Jakość snu wpływa na Twoje funkcjonowanie w ciągu dnia. Jeżeli masz wrażenie, że świeża pościel, wywietrzony pokój, ciemność i ciepłe mleko przed snem to za mało, spróbuj wieczornego spaceru, posłuchania ulubionej spokojnej muzyki, relaksującej kąpieli w aromatycznych olejkach albo poproś partnera o masaż. Nie używaj urządzeń elektronicznych przed snem.
10. W dbaniu o siebie, także na poziomie emocji, nie ma niczego wstydliwego. Warto otwierać się przed bliskimi ludźmi, ale także szukać wsparcia u specjalistów. Zamiast skupiać się na tym, że otoczenie nie rozumie, co czujesz, spróbuj mu to uświadomić, pozwól się zrozumieć.