Uczę się odpuszczać

2022-08-07 09:14:15

 Jako urodzona „fighterka” starałam się bagatelizować symptomy choroby. Gdy bolały mnie stopy, szpilki zamieniłam na baleriny. Jednak gdy ból osiągał apogeum, biegałam w tych balerinach na zewnętrznych krawędziach stóp. Gdy z powodu bólu nadgarstków nie mogłam przenieść komputera czy kubka z kawą, kładłam je na przedramionach albo prosiłam o pomoc członków mojego zespołu. Sama przed sobą udawałam, że nic złego się nie dzieje – mówi Katarzyna Dąborwska z Warszawy, mama dwójki dzieci, coach, trenerka i autorka książek motywacyjnych.

Patrząc na Panią widzę silną kobietę, wydaje się, że nic nie jest w stanie Pani zatrzymać. Czy RZS też ma Pani pod pełną kontrolą?

Nie do końca, ponieważ choroba jest nieprzewidywalna. Zawsze mam z tyłu głowy, że nie mogę niczego zaplanować na sto procent, ponieważ nagły ból uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Z tego powodu całkowicie zmieniłam podejście do pracy. Kiedyś poświęcałam się jej całkowicie. Odkąd znam diagnozę, świadomie rezygnuję z nadmiaru obowiązków. Na przykład nie pracuję wieczorami, choć jako coach właśnie wtedy miałabym najwięcej klientów. Jeden dzień w tygodniu, poza weekendami, poświęcam wyłącznie na moje sprawy – na terapię, zakupy, rozwój czy odpoczynek. Zazwyczaj jest to środa lub piątek. Po prostu uczę się odpuszczać.

Jeszcze cztery lata temu była Pani zapracowaną managerką w korporacji. Miała Pani czas na to, aby w tym maratonie na szpilkach zauważyć objawy choroby?

Jako urodzona „fighterka” starałam się bagatelizować symptomy choroby. Gdy bolały mnie stopy, szpilki zamieniłam na baleriny. Jednak gdy ból osiągał apogeum, biegałam w tych balerinach na zewnętrznych krawędziach stóp. Gdy z powodu bólu nadgarstków nie mogłam przenieść komputera czy kubka z kawą, kładłam je na przedramionach albo prosiłam o pomoc członków mojego zespołu. Sama przed sobą udawałam, że nic złego się nie dzieje. Regularnie odwiedzałam ortopedę, który zdiagnozował u mnie zapalenie lewego barku. Zaczęłam przyjmować  bardzo bolesne zastrzyki ze sterydów. Na chwilę przynosiły ulgę, ale później ból przeniósł się na drugi bark. Mimo to nie poszłam na zwolnienie.

Dlaczego?

To był rok 2018. Rozpoczęłam nową pracę, na eksponowanym managerskim stanowisku. Przybyło mi obowiązków zawodowych. Czułam, jak napięcie związane z pracą, przekłada się na fizyczny ból. Dlatego zaczęłam łączyć te objawy ze stresem. Z moim ciałem zaczęły dziać się dziwne rzeczy. Kolejne stawy dawały o sobie znać. Zrezygnowałam z noszenia stanika, bo nie byłam w stanie go zapiąć. Nie mogłam się uczesać, podnieść rąk do góry. Koleżanka z pracy zwróciła mi uwagę, że zaczęłam się garbić. Powiedziałam o objawach mojej przyjaciółce z dzieciństwa, która jest fizjoterapeutką. Asia zasugerowała, abym poszła do reumatologa.

Reumatyzm u 40- letniej aktywnej kobiety? Pewnie była Pani zdziwiona jej sugestią.

Nie przyjmowałam do wiadomości, że mogłabym być w ogóle chora! Jednak umówiłam się na wizytę dla świętego spokoju. Na spotkanie pojechałam służbowym autem. Nie musiałam zmieniać biegów, ponieważ był to samochód z automatyczną skrzynią biegów. Po przeprowadzeniu krótkiego wywiadu pani doktor oznajmiła, że stan mojego zdrowia jest bardzo zły. Zapytała, kto mnie przywiózł. Nie chciała uwierzyć, że sama dotarłam do gabinetu.

Diagnozę poznała Pani tego samego dnia?

Tak, potwierdziły ją również wyniki badania krwi. Dostałam receptę na lekarstwa i zwolnienie na 6 tygodni… Jednak nie pojechałam od razu do domu. Wzięłam jeszcze udział w dwóch spotkaniach służbowych.

Naprawdę? Nie odpuściła Pani nawet po diagnozie?

Odpuściłam dopiero po powrocie do domu. Położyłam się do łóżka, następnego dnia nie byłam w stanie wstać, wszystko mnie bolało. Pierwsza ulga przyszła po kilku dniach. Czułam, że ból w stawach zaczyna puszczać. Znów byłam w stanie samodzielnie wykonywać takie czynności jak czesanie włosów czy zaparzenie herbaty. Jednak dobranie odpowiednich leków i ich dawek trwało kilka miesięcy. Sytuacji nie ułatwiała pora roku. Diagnozę poznałam zimą, źle znosiłam minusowe temperatury. Wprawdzie po pewnym czasie stan stawów poprawił się, ale całkowicie straciłam odporność. Atakowały mnie infekcje – jeśli któryś z moich współpracowników miał opryszczkę czy zapalenie spojówek, ja następnego dnia byłam chora dokładnie na to samo. Niska odporność wykańczała mnie bardziej niż zapalenie stawów.

A jak zareagowała Pani na samą diagnozę? 

Dla mnie diagnoza była uwolnieniem. W końcu dowiedziałam się, co mi dolega i co mogę z tym zrobić. Po kilku miesiącach choroba odpuściła, ale nie na tyle, abym mogła wrócić do poprzedniego życia. Wcześniej byłam bardzo aktywna. Jeździłam na rowerze, biegałam. Nagle nie wiedziałam, w jaki sposób mam spożytkować energię. Nachodziły mnie różne myśli, zwłaszcza, że nie czułam wsparcia płynącego od lekarzy. Wystawiali mi receptę czy zwolnienie, ale nie wskazywali celu, kierunku, w którym mogłabym pójść. Gdy próbowałam rozmawiać z nimi o tym, że mam spadek odporności, słyszałam, że to rzadko zdarza się w RZS-ie. Gdy skarżyłam się na obniżony nastrój, odpowiedź była, że to normalne. Zaczęłam popadać w depresję…

Jak się objawiała?

To był trudny czas. Byłam apatyczna, nie miałam siły brać leków. Odwlekałam zastrzyki. W końcu poszłam do psychiatry, zdiagnozowano u mnie stan przeddepresyjny. Cały czas jestem w terapii. Wciąż nie umiem zaakceptować, że nie jestem w pełni sprawna. I być może nigdy nie będę.

Jak ocenia Pani znaczenie wsparcia psychologicznego?

Zdecydowanie brakuje takiego systemowego wsparcia u nas. A w leczeniu RZS-u wszystkie elementy są tak samo ważne. Zachęcam wszystkich, aby szukać takiego lekarza, który nas zrozumie. Do dobrego specjalisty warto pojechać nawet do innego miasta. Wielu pacjentów wstydzi się korzystać ze wsparcia psychologicznego czy terapeutycznego. Ja uważam, że jest to najlepsze, co można dla siebie zrobić. Zwłaszcza w sytuacji, gdy ktoś przez RZS traci wiarę we własne siły.

Nie wystarczy wsparcie bliskich czy grupy np. w mediach społecznościowych?

Zrozumienie ze strony bliskich jest bardzo istotne. Po diagnozie zmieniliśmy podział obowiązków w domu. Mąż zaczął np. odwozić dzieci do szkoły, ponieważ ja rano potrzebuję więcej czasu na tzw. rozruch. Zawsze uwielbialiśmy podróżować – nie zrezygnowaliśmy z tej pasji, ale teraz inaczej planujemy wyjazdy. Gdy moja rodzina wspina się po górach, ja odpoczywam. Jeśli chodzi o wirtualne grupy, to są źródłem wiedzy i działają wspierająco, ale trzeba mieć też do nich dystans. Zdarza się, że czyjaś negatywna opinia na ważny dla nas temat może nas przygnębić. Kontrowersyjne tematy wywołują dużo emocji. Czasem ludzie chcą walczyć o kogoś, kogo nie znają, a ta osoba wcale tego nie chce.

Ma Pani poczucie, że choroba coś Pani zabrała?

W tej chwili mam niedosyt ruchu. Przestałam jeździć na rowerze. Sprzedałam skuter, bo nie ufam moim stawom. Boję się, że mogłyby mnie nie utrzymać. Od wielu miesięcy mam problem ze stawem kolanowym, kuleję. Ból utrudnia mi chodzenie. Mam poczucie, że w tym sensie jednak coś straciłam, choć cały czas wierzę, że mój stan się poprawi i wrócę do aktywności.

Optymizm w tej chorobie Pani pomaga?

Tak, najbardziej pomogła moja determinacja i pozytywne nastawienie. Oczywiście, zdarzają się takie sytuacje, kiedy muszę odpuścić i np. poleżeć na kanapie. Jestem pacjentką poszukującą. Szukam i próbuje różnych metod. Coraz więcej wiem o leczeniu biologicznym, być może kiedyś będę mogła z niego skorzystać.

Czy próbowała Pani też jakiś specjalnych diet?

Był moment, kiedy bardzo pomogła mi dieta doktor Dąbrowskiej. Ograniczam jedzenie mięsa, zwłaszcza wieprzowiny. W mojej diecie jest dużo ryb. Ale nie przesadzam ze szczególną dietą. Był moment, kiedy bardzo o nią dbałam, a objawy się zaostrzały.

No właśnie, dieta i styl życia są ważne, ale przecież nie rozwiązują problemu. A jak bardzo RZS zmienił Pani zawodowe życie?

W trakcie pierwszych miesięcy choroby zwolniono mnie z pracy. Musiałam na nowo zdefiniować się zawodowo, biorąc pod uwagę moje ograniczenia. Teraz pracuję jako coach i trener. Mam misję, by pomagać menedżerom w zmniejszaniu stresu, bo wiem do czego może doprowadzić. Dzięki temu, że prowadzę własną działalność, sama ustalam plan dnia. Zdarza się, że muszę zrezygnować z ważnego zlecenia, ponieważ wiem, że nie mogę brać zbyt wiele na siebie… Przeciążona, reaguję silnym bólem. Przez wiele miesięcy cierpiałam z powodu ostrego zapalenia w kolanie. Fizycznie nie mogłam nic robić. Jednak czas spowolnienia dobrze wykorzystuję, np. na napisanie trzech książek motywacyjnych – dwóch dla managerów „Sukces Lidera” i jednej dla kobiet „Teraz JA!”. Niedawno stworzyłam kurs online dla menedżerów „Angażujące przywództwo”, bo duże oczekiwania od osób zarządzających ludźmi, przy jednoczesnym braku szkoleń i narzędzi wsparcia, prowadzi do przewlekłego stresu, a ten do problemów zdrowotnych. Nie chcę by inni też musieli wchodzić na tę bolesną drogę.

Czyli pisanie stało się wewnętrzną potrzebą, ale też nową pasją. A co z innymi pasjami?

Większość pasji niestety wiąże się z ruchem: biegi, taniec, podróże. Teraz odkrywam ogrodnictwo! Lubię kosić trawę, sadzić drzewka i kwiaty. Uwielbiam spędzać czas na świeżym powietrzu z dziećmi – mam 7- letniego syna i 9- letnią córkę.

Odkryła Pani swoje własne patenty, które pomagają w codziennym funkcjonowaniu?

Przy bólu nadgarstków sprawdzonym sposobem jest otwieranie klamki łokciem. Z usztywnionym kolanem trudno przemieszczać mi się po schodach, a nasz dom ma trzy poziomy. Więc przemieszczam się po jednym schodku. Sprawdzonym „pomagaczem” jest też długa łyżka do butów. Mam też własny patent na wsiadanie do samochodu. Najpierw wkładam prawą nogę i czekam aż się zegnie. Gdy kolano odblokuje się, ja zajmuję miejsce za kierownicą. Poza tym wciąż szukam różnych zabiegów. Ostatnio odkryłam synowektomię izotopową. Ten zabieg polega na wstrzyknięciu do stawu izotopu, który rozbija tkankę maziową. Rewelacyjnie zadziałał na moje kolano. Dodam, że to zabieg na NFZ.

Czy chciałaby Pani przekazać coś innych chorym na naszym fanpage „RZSPorozmawiajmy”?

Tak, jeśli mogę, to chciałabym przekazać wszystkim, by nie ustawali w poszukiwaniu swojego szczęścia, którego część zabiera nam choroba. Szukajmy odpowiednich dla nas metod leczenia i uśmierzania bólu, szukajmy nowych pasji, budujmy relacje z ludźmi, którzy nas rozumieją. Wciąż mamy wpływ na jakość naszego życia, nie odpuszczajmy tego!

M-PL-00002359