Czasem chciałabym móc więcej!

2022-04-29 14:37:52

Zwyczajna babka – tak o sobie mówi i tak nazwała swój blog z recenzjami książek oraz profil na Instagramie. Małgorzata Poznańska z małej miejscowości pod Krakowem wiedzie z pozoru spokojne życie – mamy, żony i bibliotekarki. Ale jest coś, co czyni ją niezwyczajną. 

- Wolałabym być bardziej zwyczajna, bez tego mojego RZS-u – mówi nasza bohaterka. Diagnozę poznała w 2015 roku, kilka miesięcy po narodzinach synka.

Trudne początki RZS

Wymarzonego synka urodziła naturalnie. Mimo wielkiej euforii, opieka nad dzieckiem była dla niej nie lada wyzwaniem. Młoda mama nie była w stanie przewinąć synka, wykąpać go, czy zapiąć mu śpiochów. Miała problemy z ruchomością stawów. Jej palce były tak opuchnięte, że nie była w stanie nimi ruszać. Objawy pojawiały się symetrycznie – np. w obu kolanach, łokciach czy nadgarstkach. Do tego doszło załamanie psychiczne, ponieważ wciąż biła się z myślami, że nie radzi sobie z opieką nad dzieckiem. Podejrzewała u siebie depresję poporodową, czyli tzw. „baby blues”. Okazało się, że źródło jej problemów było zupełnie inne.

- Część lekarzy sugerowała, że być może ciąża lub poród przyspieszyły wystąpienie objawów reumatoidalnego zapalenia stawów – zwierza się Małgosia. Choć sama jest zdania, że w jej przypadku ważnym czynnikiem, który mógł się do tego przyczynić był stres. Już od dziecka była dość wrażliwa i nerwowa. Zawsze wszystkim za bardzo się przejmowała, szczegółowo analizowała wszystkie sytuacje, które się jej przytrafiły, borykała się z niską samooceną.

Po latach wiem, że takie myślenie było zupełnie niepotrzebne, ale wtedy nie miałam do siebie takiego dystansu jak mam teraz. Dopiero niedawno nauczyłam się odpuszczać – przyznaje Małgosia. Choć wciąż czasem trudno jej zapanować nad stresem. A ten szybko daje o sobie znać, nasilając ból stawów. To błędne koło stresu i RZS, które wzajemnie się napędza.

Ciężkie rozstanie z dzieckiem

Kiedy synek miał 10 miesięcy, a ból nie ustępował, Małgorzata wybrała się do lekarza pierwszego kontaktu. Ten skierował ją do reumatologa, ale okres oczekiwania był bardzo długi. Nie chciała czekać, zdecydowała się na prywatną wizytę. Pani doktor po zbadaniu fizykalnym i analizie wyników badań nie miała wątpliwości, co jest przyczyną złego stanu młodej mamy.

Jaka była jej pierwsza myśl po poznaniu diagnozy? – Niedowierzanie, ale też ciekawość. Nie miałam pojęcia, czym jest to RZS, ale sama nazwa budziła niepokój – opowiada Małgorzata. Natychmiast otrzymała skierowanie do Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie. Spędziła tam dwa tygodnie, synek został w domu z jej mężem i teściową. Tak długie rozstanie z dzieckiem było dla niej ciężkim przeżyciem. Choć jej stan zdrowia bardzo się poprawił w szpitalu, to powrót do domu był frustrujący. – Synek głośno protestował, gdy brałam go na ręce. Jakby mnie nie poznawał… Choć cieszyłam się, że stawy przestały mnie wreszcie boleć, to doświadczenie powrotu do domu było bardzo trudne emocjonalnie – mówi Gosia. Myślę, że tamto rozstanie miało wpływ na naszą relację. Staram się jednak nie myśleć o tym w kategoriach wyrzutów sumienia, przecież nie mogłam inaczej. To jest podobnie jak w samolocie, gdy spadnie ciśnienie. Najpierw musisz sama założyć maskę tlenową, aby móc pomóc dziecku.

Od tamtej pory jeszcze dwa razy rozstała się z synkiem z powodu leczenia i za każdym razem silnie to przeżywała. RZS przekreślił marzenie Małgosi o drugiej ciąży. – Podejmowałam kolejne próby, oczywiście pod kontrolą lekarza. Niestety, nie udało się. Mój stan zdrowia nie pozwala na planowanie ciąży. To byłoby zbyt obciążające dla mojego organizmu. 

„Największy ból przychodzi o świcie”

Za kilka dni Gosia rozpocznie leczenie biologiczne. Starała się o to od początku choroby. Niedawno została zakwalifikowana. – Cieszę się, że nastąpiły zmiany w programach lekowych dla pacjentów z RZS-em. Dzięki temu będzie zachowana ciągłość leczenia i nie skończy się ono po kilku miesiącach terapii.

Pięć lat temu wykryto u Małgosi kolejną chorobę autoimmunologiczną, toczeń. – Z diagnostyką tocznia sytuacja była u mnie zupełnie inna niż w przypadku RZS, gdzie wyniki nie potwierdzały objawów. Specjalistyczne badania, w tym ANA nie pozostawiało złudzeń, że go mam, choć typowe objawy u mnie praktycznie nie występują. Może poza drobnymi zmianami  zapalnymi w śliniankach czy wysypką.  

Obecnie RZS jest w fazie zaostrzenia. Z największym bólem Małgosia musi mierzyć się o świcie. Czasem wybudza ją ze snu. – Często leżę i czuję, że nie mogę ruszyć ręką. Próbuje ją rozruszać jeszcze pod kołdrą. Mam też problemy z wykonywaniem codziennych czynności. Aby odkręcić butelkę, muszę prosić o pomoc domowników. Zanim wymieniliśmy baterie w kuchni i łazience, syn pomagał mi odkręcać kran, mąż odkurza. Czasem chciałabym wykonać sobie fikuśną fryzurę, ale nie mogę utrzymać szczotki czy prostownicy.

Pilates, pokrzywa i ogródek

Żałuję, że zaniedbałam aktywność fizyczną, ponieważ przynosiła korzyści nie tylko dla mojego ciała, ale także psychiki. Zajęcia z pilatesu działały na mnie odprężająco i redukowały ból – mówi Małgosia. Ćwiczyła pod okiem instruktora, ale gdy przyszła pandemia zrezygnowała z ćwiczeń. Do tej pory trudno jest jej zmotywować się do powrotu.

Cieszy ją wiosna, ponieważ uprawianie ogródka to jej żywioł. Jej najlepsze wspomnienie z dzieciństwa to wakacje na wsi u dziadków. Dziś w swoim ogródku warzywnym wysiewa pomidory, sadzi sałatę i hoduje kwiaty.

– Lubimy jeść zdrowo, poza tym fizyczny kontakt z ziemią przynosi mi ulgę. W ogródku nie brakuje też mięty, bazylii czy pokrzywy, której młode listki wykorzystuje w kuchni. – Interesuję się ziołolecznictwem. Nazwa mojego bloga „Zwyczajna babka” nawiązuje także do babki lancetowatej. 

Praca i pasja

Małgorzata pracuje jako nauczyciel bibliotekarz w szkole podstawowej. Lubi swoją pracę, choć zdarzają się okresy, gdy jest przemęczona. Niektórym ludziom wydaje się, że praca bibliotekarza to siedzenie i czytanie książek. Tak nie jest i w bibliotece zdarzają się gorące okresy. Na przykład początek roku szkolnego, gdy wydajemy uczniom setki podręczników.  Wtedy jestem przemęczona, a stawy dają o sobie znać. 

Na bibliotekarstwo poszła z zamiłowania do książek. Kocha czytać, to jest wielka pasja i mogłaby poświęcić jej każdą wolną chwilę. Książki recenzuje na swoim blogu i na Instagramie. Fascynuje ją literatura popularnonaukowa, szczególnie z zakresu historii medycyny i medycyny sądowej. Jej ulubiony autor to Jurgen Thorwald. – Szukałam w jego publikacjach odpowiedzi na pytanie o przyczyny chorób autoimmunologicznych, ale na to nie ma jednoznacznej odpowiedzi – mówi Małgorzata.

Rozmawiała: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz

M-PL-00002194