Mieszkanie na obrzeżach Oświęcimia, siódma rano. Joanna Wolf właśnie zaczyna dzień. Poranny „rozruch stawów”. Dziś ból śródstopia jest jakby mniejszy, ale za to nie jest w stanie odkręcić butelki z wodą. Zaraz będzie budzić swoich synków: 4 i 10 latka. A później zasiądzie do komputera, aby w pełni oddać się swojej wymarzonej pracy w wydawnictwie. Nie da się RZS-owi. Tak sobie obiecała i słowa zamierza dotrzymać.

Joanna Wolf, popularna blogerka, znana w sieci jako „Nienaczytana”. Jej stronę na Facebooku lubi ponad 12 tysięcy osób. Bloga książkowego zaczęła prowadzić w czerwcu 2017 roku. Był jej oazą, ucieczką od codzienności i od choroby. Choć większość jej czytelników nie ma pojęcia o tym, że „Nienaczytana” zmaga się z RZS-em. Dla niej diagnoza też była zaskoczeniem. 

RZS? Będzie boleć?

- Zaczęło się od bólu palców w prawej dłoni. Pierwotnie podejrzewaliśmy w rodzinie tzw. nadgarstek cieśni. Pracowałam zawodowo przed komputerem, więc taka diagnoza wydawała się prawdopodobna. Bywały momenty, w których nie byłam w stanie nawet utrzymać długopisu, nie mówiąc na przykład o kubku z kawą. Palce miały bolesne obrzęki, dlatego postanowiłam udać się do lekarza pierwszego kontaktu – mówi Joanna.

Ten nabrał podejrzeń, że to może być RZS i skierował pacjentkę do reumatologa. Po przeprowadzeniu szczegółowych badań, diagnoza niestety się potwierdziła. 

Informację przyjęła dość spokojnie, nie do końca była świadoma na czym ta choroba polega…  poza bólami stawów, które jej dokuczały.

- Reumatolog wyjaśnił mi czego się mogę spodziewać, ale oczywiście zaznaczył też, że każdy przypadek jest inny, że nie powinnam opierać swojej wiedzy na relacjach osób chorujących na RZS, czy materiałach znalezionych w internecie – opowiada. Ciekawość była jednak silniejsza. Joanna przeczytała w sieci niemal wszystko o RZS-ie. Wie, że skutki tej choroby mogą być bardzo poważne, ale z drugiej strony, nic nie musi się stać.

Każdy przypadek jest inny

- Z tyłu głowy miałam to, o czym mówiła lekarka. Że każdy przypadek jest inny. Mam też w pamięci słowa, które od kogoś usłyszałam: To, że coś może się stać, nie oznacza, że musi – i tego się trzyma.

Nie było łatwo odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Najgorszy moment przyszedł po narodzinach drugiego synka. – Praktycznie nie mogłam się ruszać. Ból uniemożliwiał mi normalne funkcjonowanie. Nie byłam w stanie się nawet uczesać, bezboleśnie wstać i usiąść. Do tej pory mam przed oczami siebie, bezsilną, płaczącą nad noworodkiem, którego karmienie okupione było ogromnym wysiłkiem i bólem. Noce, kiedy nie byłam w stanie nawet nakryć się kołdrą, bo mój organizm odmawiał posłuszeństwa – na samą myśl twarz Joanny zmienia oblicze.

Dwa lata temu przeszła leczenie biologiczne. Dziś jest pod stałą opieką lekarzy, bierze zastrzyki. 

- Nie będę udawać, że jest to życie jak u zdrowej osoby, bo dzień bez bólu nie istnieje. Poranny „rozruch” stawów, czasem kąpiele w praktycznie wrzącej wodzie, aby tylko zniwelować ból, to moja codzienność. I choć to wyda się śmieszne, to wtedy, kiedy miałam najgorszy etap choroby, obiecałam sobie, że się nie dam. Że ona nie odbierze mi możliwości radości z codziennych małych rzeczy. I z tych dużych też – mówi zdecydowanie.

Ważna jest relacja z lekarzem

Dziś Joanna funkcjonuje w miarę normalnie. Choroba nie dominuje nad jej życiem, choć zdarza się, że kuśtyka lub bardzo cierpi z bólu. Na bieżąco śledzi, czy pojawiają się nowe informacje na temat RZS-u. Jest w końcu „Nienaczytana”, zwłaszcza, jeśli chodzi o tematykę poświęconą chorobie, z którą się zmaga. Stara się wcielać w życie porady, którymi dzielą się inni pacjenci. W najbliższym czasie ma ambitny plan, aby wdrożyć w życie inny sposób żywienia, bo dieta w przypadku jej choroby jest, jej zdaniem,  niezwykle ważna. Wszystko dzieje się pod nadzorem lekarza. 

- Mam to szczęście, że trafiłam na bardzo merytoryczną panią doktor, która nie panikuje, jak wyniki są gorsze, daje czas, aby spróbować im się poprawić. Na pewno dobra relacja z lekarzem jest ważna.  

Od tego roku żyje z nową energią, którą dał jej wymarzony etat w wydawnictwie. 

 - Tę pracę otrzymałam głównie dzięki moim działaniom w sieci. To dla mnie duże zaskoczenie, tak jak popularność mojego bloga. Miałam sobie "coś tam skrobać", a okazało się, że jest wiele osób które chcą to czytać, są aktywne na moich kanałach. To ogromna radość. A blog i książki - nadal są ucieczką od codzienności. 

Wiele osób pyta ją , czy napisze kiedyś książkę, bo wielu blogerów o tym marzy. Joanna odpowiada, że woli promować literaturę, ktoś to wszystko przecież musi czytać i "posyłać w świat". - Nie planuję, ale jak wiadomo życie weryfikuje nasze plany. Czy o RZS-ie? Myślę, że mam za małą wiedzę. Choć o moim życiu z RZS-em ramię w ramię - kto wie?

Autor: Aleksandra Zalewska – Stankiewicz

M-PL-00000189